Семья Липнер
451
История Людмилы Липнер
На протяжении пяти лет мы с друзьями ездили в качестве волонтеров в Обидимский коррекционный интернат, где проживало 80-90 детей, помогали вещами и медикаментами, привозили неоднократно воспитанников в Москву. Желание кого-то взять приходило и забывалось примерно через неделю после каждой поездки.
В тот раз, в декабре прошлого года, я поехала в интернат одна. Друзья испарились, когда машина была уже загружена, а 350 км на круг, меня не пугали. Докупив по дороге шоколада, я приехала как раз к полднику и смогла разложить его на столы в столовой, когда привели детей. Выяснилось, что за прошедшие со времени предыдущей поездки несколько месяцев, в первом классе появились новые дети. И двое из них сидели мрачные, их лишили моего шоколада в приказном порядке: у одного было сильное ожирение, а вторым был Мишка. Выглядел он жутко: волосы росли плохо, редкими клочьями, кожа потрескавшаяся, красная, весь расцарапанный с корками и ранами, на коже были признаки инфекции, один глаз плохо открывался, редкие зубы были искривлены. Персонал сообщил, что у ребенка аллергия на все, а его плачевное состояние из-за множественных диагнозов и генетического заболевания.
После полдника продолжились занятия в классе, на которых выяснилось, что Миша умеет и читать, и писать. Многим его одноклассникам по интернату для умственно-отсталых не давались даже буквы.
Когда я вернулась в Москву мысль о том, что Миша находится не на своем месте не покидала меня. Размышляя о том, каким образом я могу ему помочь, я довольно быстро пришла к выводу, что при дистанционной помощи коэффициент ее эффективности будет низким. Истинная беда заключалась даже не в неоказании ребенку медицинской помощи, а в деградации, на которую он был обречен, будучи помещен к умственно-отсталым и таким не являясь.
Когда я сообщила родственникам, что собираюсь забрать Михаила из интерната, так как не знаю никого больше, кто захотел бы это сделать, родные меня объявили чуть ли не сумасшедшей. Процесс привыкания у семьи занял не один месяц, а некоторые ее члены не смогли принять мое решение до сих пор, надеюсь рано или поздно это произойдет.
Следует отметить, что в начале я была довольно наивна и познакомившись с Мишей в декабре, я требовала в опеке выдать мне его уже под Новый год. В итоге, сбор справок у меня занял шесть месяцев, за которые ребенок приезжал в гости 5 раз на каникулы и выходные – гостевое разрешение на вывоз ребенка я получила уже через месяц, а по окончании учебного года Михаил переехал ко мне в Москву.
Я приняла решение о переезде Мишки потому, что не смогла оставить его в опасности и пройти мимо. Моя приемная семья состоит только из меня и Мишки, ведь в законе так и написано, что основать приемную семью могут также и одинокие граждане. Участь матери-одиночки ребенка-инвалида ужасными подробностями которой меня пугали родственники пока не так и страшна. Я являюсь и мамой и кормильцем одновременно, и мой руководитель на работе вошел в мое положение и очень лоялен: я успеваю и поработать и ребенка отвести в школу и на кружки, главное правильно распределять свое время.
Изначально я предполагала отдать Михаила в школу ближайшую к дому. Мы даже сходили пообщаться с директором. Но на консультации в Управлении Образования мне крайне рекомендовали отдать Мишу в класс, где будет малое количество детей и индивидуальный подход. И я решила прислушаться к этому совету. Вожу его в школу шесть остановок на метро, каждое утро. Школой я очень довольна: школьный автобус встречает у метро, закрытая территория, вокруг парк, парковка и доброжелательная атмосфера. Правда, за право учиться в общеобразовательной школе пришлось побороться. Для допуска туда детей с инвалидностью существует некая Психолого-Медико-Педагогическая Комиссия, посетить которую обязательно, а вот слушать их рекомендации нет. Высокомерные дамы из числа «экспертов» рекомендовали Мише только школу для умственно-отсталых, а меня обвиняли в жестокости к интеллектуальным возможностям ребенка. После скандала «направление» в общеобразовательную школу все-таки выдали, но это место запомнилось как институт, унижающий инвалидов.
За шесть месяцев, которые прошли с момента оформления опеки Михаил многому научился. Он полностью успевает по общеобразовательной программе, собирает самолеты и поезда из лего, увлекается динозаврами, любит ходить в музеи и театр кукол, занимается с тренером плаванием и посещает уроки английского. У ребенка выросли волосы, очистилась и приобрела нормальный вид кожа, проведено протезирование, с апреля Миша носит мощные очки и стал видеть гораздо-лучше. Он получает необходимый медикаментозный уход и в настоящее время проходит реабилитацию. Разрешать ежедневные рутины мне помогают друзья и няня. К нам часто в гости приезжает моя мама, так что у Михаила появилась еще и бабушка, к которой можно поехать на каникулы.
Многие задачи еще не решены, а только поставлены передо мной: защита жилищых прав ребенка, многолетние долги и бездействие тульской опеки, обеспечение алиментов, снятие диагноза по умственной отсталости, поездка сына на море. Однажды все это произойдет и останется в прошлом, а впереди у Мишки будет только долгая и счастливая жизнь. Сейчас он мечтает стать машинистом на Сапсане или водителем пожарной машины. А я радуюсь каждому дню, который он проживает со мной и сожалею о каждом дне из упущенных девяти лет, когда смотрю на его младенческую фотографию.
... 2015 год
Мишка дома уже полтора года.Теперь он учится во втором классе все той же общеобразовательной школы по индивидуальному образовательному маршруту, в малокомплектном классе. Посещает физкультурный кружок и дополнительные занятия с психологом, дефектологом и логопедом.
Диагноз «умственная отсталость» отпал еще год назад после обследования в Научно-практическом центре психического здоровья детей. Этого диагноза в общем-то никогда и не было, но, тем не менее, он фигурировал в медицинской карте, ибо всем проживающим в интернате для умственно-отсталых положено такой диагноз иметь. Теперь ментальное здоровье ребенка подтверждено документально.
Справок в этом году вообще пришлось собирать много: были переделаны всевозможные анализы и собран независимый медицинский консилиум. Девять лет жизни Мишка не получал реабилитации и лечения, списки его диагнозов были сильно раздуты, медицинские карты хаотичны, и сразу же пришлось все наверстывать, делать так, чтобы из инвалида он стал обычным ребенком. Инвалидность никуда не делась, ведь лечить генетические заболевания пока не научились, но качество жизни может быть не хуже, чем у обычного человека, на это я и направляю свои усилия. За полтора года Миша трижды проходил протезирование зубов, но дважды неудачно – протезы были неудобные и быстро разломались. Наконец, в институте челюстно-лицевой хирургии предложили не только протезирование, но и лечение. Новый протез значительно улучшил внешний вид и сделал возможным нормальное пережевывание пищи.
Недавно была проведена операция в институте глазных болезней им.Гельмгольца, волокита растянулась на полтора года и в финале пришлось выдержать многочасовую битву за койки, зато прошла светобоязнь и должно зрение улучшиться.
Среди своих новых обязанностей обнаружила переаттестацию ребенка по инвалидности. В этом вопросе нам повезло, справки мы собрали очень быстро и до совершеннолетия теперь не придется ходить и доказывать, что генотип ребенка не изменился.
Внешкольное время Мишки расписано занятиями: английский и тренировки по плаванию на стадионе Труд, а также государственная реабилитация: лечебная физкультура, массаж и социальный педагог. Мы заключили договор на «сопровождение приемной семьи», в рамках которого, Мишка занимается с дефектологом и психологом, что позволило смягчить адаптацию ребенка к новой реальности и проживанию в семье.
Алименты получить пока не удалось, судебные приставы совершенно не преуспели: не нашли ни должника, ни имущества к взысканию. Это одна из рутин в наследство к ребенку (еще долги по жкх за шалаш, к которому он приписан), которыми приходится заниматься.
Удалось дважды за этот год вывезти Мишу заграницу. Весной мы побывали на море в Израиле, а летом у друзей в Чехии. Сын впервые летал на самолете, очень воодушевился от путешествий и мечтает поскорее путешествие повторить, так ему понравилось. Особенно понравился пражский трамвай. По России мы также прокатились, в Петербург, Углич и Мышкин.
В свободное время мы любим ходить на концерты в Дом музыки, на детские спектакли или на занятия арттерапией в Третьяковскую галерею.
Сказать, что все психологические проблемы решены я, конечно, не могу. Проведя девять лет в изоляции, так быстро не излечиваются. Есть и бурные реакции и недостаточная воля и необходимость развивать наглядно-образное мышление, мы этим занимаемся под руководством специалистов.
На работе мой начальник стал уже менее лоялен, ругается, что я мало работаю. Стараюсь работать больше и радуюсь поддержке моих платных и бесплатных помощников, делающих походы на работу в принципе возможными.
За полтора года дома Миша стал очень самостоятельным и ответственным, научился есть ножом и вилкой, больше всего интересуется транспортом и от идеи стать пожарным пока еще тоже не отказался. Завел новых друзей в школе и в нашем дворе, освоил велосипед и ролики, ухаживает за общественным садом. Обычные случайные люди на детской площадке не обнаруживают в нем ребенка с ограниченными возможностями, он теперь вполне обычный ребенок. Про инвалидность вспоминаем только, если нужно куда-нибудь без очереди пройти.
